希少な血液がん「マントル細胞リンパ腫」の患者さんとご家族に、よりよい療養生活を送っていただくために。総合情報サイト「MCLライフ」による情報発信の取り組み

日本では人口10万人あたり6例未満のまれながんは、「希少(きしょう)がん」と呼ばれています1。希少がんでは、患者さんの数が少ないために、診療・受療上の課題が通常のがんに比べて多いと言われています1。ここでは、そんな希少がんの一種である「マントル細胞リンパ腫」に関し、アストラゼネカが開設した総合情報サイト「MCLライフ」を通して患者さんやご家族にお伝えしたいことをご紹介します。

マントル細胞リンパ腫とは?

マントル細胞リンパ腫(Mantle Cell Lymphoma, MCL)は悪性リンパ腫の一種で、血液のがんです。血液は血液細胞と血しょう(液体成分)で構成されています。血液細胞は白血球、赤血球、血小板に大きく分けられますが、いずれも骨髄の中に存在する「造血幹細胞」から変化して作られます2。その過程で、何らかの遺伝子異常が起こり、がん化した血液細胞が生じることで血液がんを発症します。主な血液がんには、悪性リンパ腫、白血病、多発性骨髄腫の3つが挙げられます。MCLは、白血球の中のリンパ球の一つであるB細胞ががん化する病気です3

 

MCL患者さんやご家族が直面する困難

MCLの発症率は10万人あたり約0.5人4、日本のMCL患者さんは約2,000人と報告されています5。発症年齢中央値は60歳代半ば~後半、3~4:1の割合で男性に多いとされていますが、この病気を発症する原因ははっきりわかっていません6,7

MCLの治療は、近年、研究が進んでいます。しかし、まれな病気のため、同じ病気を抱える患者さん同士が出会い、交流する機会は限られています。また、インターネット等でこの病気に関する情報を得ようとしても、確かな情報や最新情報へのアクセスは簡単ではなく、情報の得にくさから、患者さんやご家族はさまざまな疑問や不安を抱えながら孤立してしまうこともあります。

MCL患者さんが病気への理解を深め、前向きな療養生活を送っていただくために

そんなMCL患者さんとそのご家族を支えるため、アストラゼネカではマントル細胞リンパ腫(MCL)の総合情報サイト「MCLライフ」(https://www.az-oncology.jp/mcl-life/)を、2025年8月にオープンしました。

マントル細胞リンパ腫(MCL)の総合情報サイト「MCLライフ」
https://www.az-oncology.jp/mcl-life/

 

このサイトでは、MCLはどんな病気かをはじめ、検査、治療などについてわかりやすく紹介するほか、患者さんやご家族から多く寄せられる質問について専門医がQ&A形式で回答する「よくある質問」、療養生活を支える医療費の助成制度や困ったときの相談先について紹介する「療養生活のサポートは?」などのコンテンツを用意しています。

制作にあたりWEBサイトのコンテンツを監修してくださった、愛知県がんセンター病院長の山本 一仁 先生は、「患者さんやご家族にとっては、“マントル”という言葉だけでなく、“血液がん”や“悪性リンパ腫”ももしかしたら耳慣れない言葉かもしれません。そのような方にMCLという病気を知っていただくため、本サイトではさまざまな情報をわかりやすく紹介しています。MCLでは、近年、治療選択肢が増えてきましたが、複数の選択肢がある場合、主治医が適切な治療を考えるだけでなく、患者さんご自身も自分の気持ちや希望を医療従事者に伝え、ご家族とも相談しながら治療を決めていくことが重要です。このサイトでは、そのためのヒントを紹介しています。MCLという病気について、ともに学んでいきましょう」と話されています。

また、本サイトを開設するにあたり、悪性リンパ腫の患者会である一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン 理事長の天野 慎介氏と会員のMCL患者さんに、患者視点から内容についてのアドバイスや、患者さんの声のご提供で協力いただきました。理事長の天野氏は、「患者さんやご家族が、インターネットやSNSで病気について調べることは多いと思います。しかし、そうして目にした情報の中には不確かな情報、古い情報もあるかもしれません。特に、血液がんのように新たな治療薬が登場し、治療の進歩も著しい疾患では、根拠に基づいた情報が必要です。患者さんには、信頼できる情報源から最新情報を得て、ご自身の治療や療養生活に役立てていただきたいと思います」と話してくださいました。

アストラゼネカは、革新的な医薬品とアプローチを通じて、希少がんを含む血液疾患患者さんの生活に変革をもたらすことを目指しています。また、「患者さんを第一に考える」を企業バリューの一つとして、患者さんを中心とした治療支援等の推進にも積極的に取り組んでいます。MCL患者さんとそのご家族のよりよい療養生活の実現に貢献する、わかりやすく確かな情報の発信にこれからも努めてまいります。


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Reference:

  1. 国立がん研究センター 希少がん(きしょうがん)https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about/index.html
  2. 一般社団法人日本血液学会編:血液専門医テキスト改訂第4 版, 南江堂,2023
  3. 国立がん研究センター:がん情報サービス MALTリンパ腫、リンパ形質細胞性リンパ腫、マントル細胞リンパ腫、バーキットリンパ腫など.https://ganjoho.jp/public/cancer/B_lymphoma/index.html [2025年6月30日アクセス]
  4. Muramatsu A, et al. Future Sci OA. 2024;10(1):2413801.
  5. 政府統計 令和5年患者調査 全国編 総患者数,傷病基本分類別https://www.e-stat.go.jp/stat-search/files?page=1&query=C831&layout=dataset&toukei=00450022&stat_infid=000040234427&metadata=1&data=1
  6. 一般社団法人日本血液学会 編:造血器腫瘍診療ガイドライン第3.1版 (2024年版)
  7. 木崎昌弘ほか 編:WHO分類第5版による白血病・リンパ系腫瘍の病態学, 中外医学社, 2024

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