病院では教えてくれないお話
お子さんが前向きにレックリングハウゼン病とつきあうために
アストラゼネカ株式会社は、2021年12月12日（日）、レックリングハウゼン病のお子さんを持つ親御さんを対象とした市民公開講座「病院では教えてくれないお話～お子さんが前向きにレックリングハウゼン病とつきあうために」をオンライン形式にて開催します。
レックリングハウゼン病は世界中で3,000人に1人が罹患している遺伝性の疾患です1,2。症状の種類や重症度は患者さんによって大きく異なりますが、主な症候として、カフェ・オ・レ斑、皮膚や神経の神経線維腫、骨病変、神経発達症や悪性末梢神経鞘腫瘍（MPNST）が挙げられます3。
本市民公開講座では、医師と患者さん、レックリングハウゼン病のお子さんを持つ親御さんの三者の立場からのお話、およびパネルディスカッションを通じて、①レックリングハウゼン病のお子さんが成長の過程で自己肯定感を高めていくことの重要性を知っていただくこと、②レックリングハウゼン病のお子さんの自己肯定感を育む接し方に関して学ぶ機会を視聴者の皆さまに提供すること、の2つを目的としています。
アストラゼネカは、患者中心主義に基づき、患者さんやそのご家族の疾患理解を深めるとともに、よりポジティブに疾患と向き合うためのサポートに努めています。
＜開催概要＞
日時：2021年12月12日（日）14:00～16:30
形式：オンライン
参加費：無料
参加申込：https://app.sli.do/event/yjvw0bhb ※要事前登録
登壇者：佐谷 秀行 先生（慶應義塾大学 医学部 教授）
瀬戸 俊之 先生（大阪市立大学大学院医学研究科 臨床遺伝学 准教授）
大河原 和泉 さん（To Smile（患者会）代表）他
プログラム：■Part1：14:00～14:50 医師の立場から
「患者さん・ご家族から学ぶこと、感じること」瀬戸 俊之 先生
Q＆Aセッション
■Part2：14:55～15:45 患者の立場から
「自己肯定感の大切さおよびサポートしてほしいこと」患者さん
「子供の自己肯定感を育む接し方」大河原 和泉 さん
■Part3：15:50～16:20 パネルディスカッション
大河原 和泉 さん、患者さん（2名）、瀬戸 俊之 先生
■総括：16:20～16:30
「本日の講演を終えて」佐谷 秀行 先生
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